Según la Unión Europea una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 de cada 10.000 individuos, pero dado que existen más de 5.000 de estas enfermedades al final aproximadamente una de cada 2.000 personas se ve afectada por alguna de ellas.
Esto quiere decir que en España, por ejemplo, hay más de 3 millones de personas afectadas por alguna de estas enfermedades raras.
Raras Pero No Invisibles es un documental que cuenta con el apoyo de la Universidad de Málaga, El centro de investigaciones en red de enfermedades raras (CIBERER), la Fundación Andalucía Emprende (Junta de Andalucía), y varias asociaciones de pacientes y que quiere acercar a todo el mundo la realidad de estas personas y de los equipos que investigan este tipo de enfermedades.
Será distribuido de forma libre con licencias creative commons para que cualquiera pueda verlo de forma gratuita, pero para ello necesitan reunir 10.000 euros, algo que esperan conseguir mediante crowdfunding.
via Microsiervos http://www.microsiervos.com/archivo/ciencia/raras-pero-no-invisibles-documental-sobre-enfermedades-raras.html
No comments:
Post a Comment